Commentaires

1. Le lundi 6 juillet 2020, 13:12 par Castor tillon

Depuis le début de cette histoire, je pense à Reno, oui. Tss.

2. Le lundi 6 juillet 2020, 14:08 par Castor tillon

Et je confirme : le Reno est une créature éminemment aimable, c'est-à-dire qu'on doit aimer, s'il vous plaît.

3. Le lundi 6 juillet 2020, 17:10 par Jacques C

Je n'avais pas songé que c'était l'un des médicaments que prend Reno.

Mais dès que l'escroc mégalo marseillais a recommandé à tout le monde d'en prendre, j'ai tout-de-suite pensé : ça va être une catastrophe pour tou·te·s celleux pour qui ce médicament est vital (maladies articulaires en France, paludisme en Afrique). Je suis triste que cette crainte s'avère (même si je préfère que ce soit sous cette forme plutôt que sous celle, dramatique, d'une rupture de stock).

Pour rassurer Reno, je dois prendre à vie des médicaments qui ne sont disponibles que sur ordonnance, ça reste quand même assez simple. Il suffit que ma médecin traitante me renouvelle l'ordonnance tous les trois mois (et pas besoin de consultation pour ça : si je n'ai pas l'occasion de la consulter pour autre chose, elle peut me la renouveler via son secrétariat), et ensuite c'est pareil, quoi.

Donc les deux seules contraintes : anticiper quand je vais bientôt être en rupture de façon à renouveler l'ordonnance à temps, et toujours avoir une ordonnance d'avance dans mes bagages quand je suis en déplacement (au cas où je paume mes médicaments). En fait, c'est une routine assez légère, qui est vite adoptée. C'est moins pénible que... de penser tous les jours à prendre le médicament lui-même. Mais c'est sûr, ça rajoute un poids.

4. Le lundi 6 juillet 2020, 17:16 par Balbylon

C'est pas de bol.

En plus, ils ont faillit démontrer que la clope était aussi un traitement anti-covid. Ça aurait été le ponpon pour le pov Reno.

5. Le lundi 6 juillet 2020, 17:24 par Jacques C

Tiens, puisqu'on parle de ça.

Partage d'une aberration énervante.

Parmi les médicaments que je dois prendre tous les jours, l'un n'existe qu'en conditionnement "en poudre à dissoudre dans un verre d'eau". Aucun conditionnement sous forme de gélule n'existe pour ce médicament... alors que son principal usage est pour un traitement "à vie" avec prise quotidienne impérative. Ce n'est pas une situation particulière, c'est L'usage principal de ce médicament, pris par des dizaines de milliers de personnes rien qu'en France : tous les jours, à heure fixe, toute la vie.

Imaginez quand je suis en déplacement (mon métier me conduisant à me déplacer beaucoup, sauf bien sûr ces derniers mois). Dans le train. Dans le métro. Dans la voiture qui me conduit de la gare jusqu'au lieu rural où je dois intervenir. Dans une salle de réunion non équipée d'une cuisine.

Dissoudre dans un verre.

Tous les jours à heure fixe.

Quand on n'a souvent PAS de verre à disposition.

Les labos sont cons, les labos sont fous. Vu l'usage de ce médicament, un conditionnement en gélule serait infiniment plus logique et fonctionnel, ça nous éviterait de nous pourrir la vie, ça éviterait d'emmerder les gens qui nous accueillent, ça nous éviterait de devoir raconter nos problèmes médicaux à des gens qui n'ont absolument pas à les connaître.

Cerise sur le gâteau. Ce même médicament existe sous une forme "associée" (combiné à un autre)... en gélule. Donc il est parfaitement conditionnable ainsi. Donc, de façon indiscutable, la forme "poudre à dissoudre" n'a aucune nécessité chimique ou médicale. Juste la connerie crasse des responsables du seul laboratoire qui le produit.

C'était le quart d'heure : partageons nos énervements médicamenteux.

6. Le lundi 6 juillet 2020, 19:55 par Amb

Ben s'il doit en prendre tous les jours, autant qu'il se le fasse prescrire pour que ce soit remboursé non ? oO

7. Le lundi 6 juillet 2020, 21:10 par Mélaka

Amb > C'est pas cher (moins de 4€ la boite qui lui dure 10 jours). Ça fait partie de notre budget quoi.. Ça nous fait plus suer de devoir toujours anticiper et gérer les ordonnances, à vie..

Jacques > Ah, comme je comprend ton coup de gueule ! C'est en effet très chiant !

8. Le lundi 6 juillet 2020, 22:26 par Akran

Après si vous avez un médecin sympa, il va vous faire une ordonnance pour six mois ou un an et vous pourrez le prendre à la pharmacie quand vous voulez. Ma femme à un traitement à vie pour la thyroïde et ça se passe plutôt bien en terme de logistique et petit bonus ça ne sortira plus directement de votre poche. Bon courage à lui

9. Le mardi 7 juillet 2020, 10:34 par Guilhem

Jacques C, je me permets juste de vous reprendre sur cette partie : "pour tou·te·s celleux"

Pour nous autres, dyspraxiques, c'est vraiment pas facile à lire, et c'est donc pas inclusif. "Toutes celles et ceux", c'est pas beaucoup plus long à écrire, et c'est plus inclusif puisque ça nous inclue ! Merci. :)

Pour le reste, bon courage à Reno, je pense qu'une fois que la vague sera passée, le médicament redeviendra accessible.

10. Le mardi 7 juillet 2020, 14:05 par Gipo

J'ai aussi pensé à Reno, à l'évocation de "médicament pour le Lupus", mais me suis tu parce que la santé, c'est privé.

La question que je me posais, c'était la réalité du surdosage, dans le cas de la Covid 19.
Il semblerait que Raoult prescrivait une dose trois fois supérieure à celle imposée à des malades du Lupus ou du Paludisme.
Soit 9 pilules par jour, à la place de 3, si j'en crois le dessin ci-dessus !

Et que c'était surtout ça, le danger mis en avant par les laboratoires.
(tout ça pour un résultat "non prouvé" pour certain, "évident" pour d'autres)
Raoult a soigneusement évité cette considération dans toutes ses déclarations, et aucun journaliste ne lui en a parlé face à lui...
...mais on peut se poser la question, non ?

11. Le mardi 7 juillet 2020, 20:13 par JulienFromDijon

@Jacques C : A propos du médicament à dissoudre dans un verre d'eau.

Ca me rappelle les granules, le complément alimentaire en fibre, que les médecins prescrivent pour les hémorroïdes. (saignement dans les selles, constipation, etc) *
La notice dit de le mélanger à de l'eau, mais autant tout verser dans la bouche. **

Je partage cet agacement vis-à-vis de médicaments pas pratique, et qu'on doit prendre tous les jours.

. le smecta lors des gastro "par le haut"
(Déjà que tu déprimes, que ça a un goût de plâtre dégueulasse, il faut en plus prendre le temps de le mélanger à l'eau, et le boire comme on peut, chaque jour.)

. les ampoules en verre
(En tant que végétarien, j'ai de la vitamine B12 à prendre, je déprime un peu devant le déchet en verre. Des fois, la tête d'ampoule, qui est creuse, éclate en quinconce entre mes deux doigts.)
(Les ampoules d'intercron de ma soeur, c'est pire : l'ampoule libère toujours un éclat de verre, qu'elle devait souvent repécher dans son verre. Et ça n'existe qu'en ampoule. N'importe quoi!)

. tout les trucs en poudre, non effervescente, qu'ils pourraient nous mettre en gellule

====================

* (Ce sont les granules de Spargulax/ispaghul, et elles servent à faire des cacas mous, le temps qu'on cicatrise en bas. Ce sont des granules qui se comportent comme de petites éponges).

Dans le verre d'eau : Ca devient vraiment désagréable à avaler, et le quart des granules restent accrochées aux parois du verre. Tu remets de l'eau pour avaler le reste...
Dans la bouche : Rapide et pratique. (Préparer la dose, le verre d'eau. Retenir sa respiration, verser le tout sur la langue, boire, et c'est fini.)

** Pour résumer : si le médicament ne réagit pas avec l'eau autant le verser directement dans la bouche, et boire après.
(Mais ça marche pas quand tu prépares le médicament pour quelqu'un d'autre, quand t'arrive pas à avaler d'un coup, ... et je ne conseille pas de faire ça avec les produits effervescent, et que tu prendrais à vie (je ne me rappelle plus de la réaction chimique, mais faut pas s'irriter vis-à-vis d'un traitement à prendre à vie) )

12. Le mardi 7 juillet 2020, 21:09 par JulienFromDijon

@ Mélaka
"C'est pas cher (moins de 4€ la boite qui lui dure 10 jours). Ça fait partie de notre budget quoi.. Ça nous fait plus suer de devoir toujours anticiper et gérer les ordonnances, à vie.."

Est-ce que le Lupus n'entrerait pas dans une ALD?

Par ALD, j'entends le statu à part, que ton médecin traitant peut obtenir pour toi.
Ce statu augmente souvent la part de remboursement des médicaments, des soins et des rendez-vous médicaux. Avec la carte vitale c'est très pratique.

Prenons mon cas : alpha-tryptasémie héréditaire (grosse fatigue chronique, ressemble à la mastocytose)
Je ne paie pas :
. les anti-histaminiques (le médicaments principal... qui marche pas, mais passons...),
. paracétamol,
. vitamine D, vitamine B12

. prises de sang (suivi du taux de tryptase)

. ostéodensitométrie
. ponction de moelle osseuse pour analyse
(Ce sont les examens qu'on fait genre 1 fois pour éliminer d'autres diagnostics plus graves)

Mais la famille a payé elle-même le test génétique. (C'était un test nouveau qui permettait de compter le nombre de duplication du gène, pas juste sa présence. Prélèvement de bave direction les USA, en plus de toute la paperasserie.)
Ma soeur a la même maladie, en plus grave. Elle a de gros problèmes intestinaux, et elle a recours a de l'automédication pas remboursées.

C'est bien aussi d'avoir cette reconnaissance supplémentaire, au sein du système de santé.
Je pense à une crise nationale. Par exemple, j'ai entendu que les pharmacies avaient eu une latitude pour prolonger des ordonnances, car il était difficile d'avoir un rendez-vous avec son médecin traitant. Ou encore quand il y a un problème d'approvisionnement ou de qualité avec le médicament principal.

(Autrement, google dit que ALD ça veut dire Affectation de Longue durée, dans le cadre d'un contrat de travail. Cette définition est nuisible, elle crée de la confusion.)

Donc ça vaut le coup de poser la question d'avoir l'ALD à ton médecin traitant.
(.... ou à d'autre spécialises de santé, ou à d'autre gens à lupus qui aurait une ALD)
D'autant qu'avec le lupus, c'est incurable, donc une fois l'ALD obtenue, c'est facile à prolonger. (Je crois). Les gens savent qu'on l'a à vie, quoi.

13. Le jeudi 9 juillet 2020, 18:09 par Sébastien

Espérons que la médecine progresse pour toutes ces maladies auto-immunes et les malades qui en souffrent ... Je reste en alerte sur tous les progrès qui sont fait contre cette maladie dont souffre également ma compagne, un lupus un peu plus sévère qui attaque les organes, et pour le moment il n'y a pas grand chose de neuf ... Les labos cherchent avant tout la rentabilité du traitement j'ai l'impression ... On aimerait s'en passer de tout ça mais ça permet tout de même une certaine qualité de vie sans forcément de rémission à la clé. Wait & see et bon courage à Reno !

14. Le vendredi 10 juillet 2020, 23:44 par Youpi

Bien désolé d'apprendre les ennuis de santé de Réno. Saleté de lupus.

Pour info, le coté antiviral de cet anti-paludéen était à l'origine du au fait qu'il agit contre le paludisme en bloquant les vacuoles qui permettent au palu de pénétrer dans les cellules. Ca semblait une piste générique pour combattre les virus. Et puis non en fait, mais pandémie oblige, des gens se sont emballés.

Pour Réno:
Y a de plus en plus de médicaments qui sont passés "sur ordonnance". En général ceux dont on a détourné l'usage. Là je pense que c'est aussi pour préserver le stock pour les malades qui comme Réno ont vraiment besoin du médicament.
Pour l'ordonnance, des médecins proposent la consultation en ligne et il est possible que ça dure. Il suffit de télécharger l'ordonnance, je pense qu'il est même possible de l'envoyer à la pharmacie de son choix. Ca fait un déplacement de moins et pour une maladie à vie, le médecin ne devrait pas faire de difficulté.
Variante: j'ai même eu un médecin qui me faisait des ordonnances d'avance antidatées. Pas super légal mais on s'adapte (médicament à renouveler tous les 3mois).
La livraison par la pharmacie je ne sais pas si ça existe mais j'ai de moins en moins confiance dans les délais de livraison de la poste, donc...
Bon courage.

@Jacques C:
Ce qui serait intéressant c'est de savoir si ton médicament se dégrade vite quand il est dans l'eau. Si non, tu récupères des tubes à centrifuger ou des gros tubes Eppendorf. Tu fais le mélange dedans et tu consommes au bon moment de la journée.

15. Le dimanche 12 juillet 2020, 10:37 par Le petit glop qui n'a pas peur des gros

Hydroxychloroquin, c'est le nom d'une chanson dans Mary Poppins, je crois?

Hydroxychloroquin ce n'est plus en vent'libre en France
Hydroxychloroquin maint'nant y faut une ordonnance
Hydroxychloroquin rend Melaka Reno soucieux
Hydroxychloroquin à cause d'un lobby mafieux. ♫♪

16. Le dimanche 12 juillet 2020, 10:47 par Le Glop qui n'a pas peur des gros a oublié de dire un truc qui ne fera rien avancer du tout

Sinon,faites comme moi, chopez un truc qui ne se soigne pas, comme ça pas de solution, pas de médicaments. Et ça ne m'empêchera pas de dire des âneries dans lesquelles suinte un léger semblant de lucidité sociétale et de détachement à la limite du nihilisme hilare. Et de ne pas oublier de m'abonner à Mazette, mâtin, quel journal!

17. Le lundi 24 août 2020, 18:42 par EMbx

Hello, J'ai pris moi même du Plaquenil il y a 20 ans pendant 5 ans, dans le cadre de ma maladie auto-immune articulaire et inflammatoire, en gros polyartrite rhumatoide. D'ailleurs à l'époque il fallait aller chez l'orthoptiste pour vérifier que je voyais toujours bien les couleurs, car le plaquénil pouvait en altérer la perception... J'étais suivi à l'époque par un professeur rhumato au CHU de Toulouse. Il est spécialisé dans le lupus également. Aujourd'hui, les molécules ont largement évolué, il se pourrait que Reno puisse en bénéficier, prendre un traitement moins invasif qui n'endommage pas son foie (c'est toujours ça de pris) et qu'il ait également le droit au statut ALD, pris en charge à 100% :) Je profite de ces nouvelle molécules et je suis quasiment en rémission, je n'ai plus de poussées.
Je peux te donner plus de détails si vous voulez, ça vaut le coup d'être suivi :)

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